¿Crees que el acuerdo de NHS con Amazon es malo? Espere hasta que escuche sobre Google

Amazon no tuvo rienda suelta para hacerse cargo de nuestros datos. Pero el uso futuro de la tecnología en el cuidado de la salud debería preocuparnos a todos

Pregúntale a Alexa por qué te duele el pecho y ella se conectará para darte una respuesta. Si estás en el Reino Unido, leerá tu respuesta en el sitio web del NHS y te llamará al 999. Básicamente, es genial. Excepto, por supuesto, por temor a que Alexa mantenga sus preguntas de salud almacenadas y eventualmente permita que Amazon venda sus datos al mejor postor.

Esta fue la esencia de un informe del Sunday Times que afirmaba que Amazon tiene acceso a información sobre síntomas, causas y definiciones de condiciones, así como «todo el contenido protegido por derechos de autor y datos de otros materiales» a expensas de los contribuyentes. A cambio de acceder a esta información, Amazon pagará al NHS una tarifa de derechos de autor.

¿Entonces el NHS vendió mis datos a Amazon?

Según el NHS, la respuesta es un rotundo no. Los datos de pacientes individuales recopilados por su médico no están disponibles para traducción por Amazon o, por extensión, Alexa.

El NHS ha permitido a Amazon unirse a las más de 1.500 empresas que están autorizadas a utilizar información en el sitio web del NHS como parte de sus servicios.

Según los términos de este acuerdo, que se anunció por primera vez en julio de 2018, Amazon tiene acceso a la información de salud recopilada por el NHS y publicada en su sitio web, así como el poder de beneficiarse comercialmente.

El exsecretario de Salud Matt Hancock dijo que Alexa reduciría la presión sobre los médicos de cabecera y farmacéuticos y respondería preguntas básicas de salud en el hogar. La información adicional, que excluye los datos personales, permitiría a Amazon promocionar, publicitar y vender sus propios productos como una nueva característica del dispositivo.

Para las personas con discapacidad visual, los ancianos y aquellos que no pueden usar sus computadoras, Alexa puede ser una importante fuente alternativa de información para síntomas muy básicos para el 14% de los hogares del Reino Unido que tienen uno de los dispositivos de Amazon.

En cuanto a Amazon, la empresa podrá utilizar información de diagnóstico para crear nuevos productos (para Alexa u otros dispositivos) y podrá compartir la información con terceros. Un portavoz del NHS dijo que había implementado «salvaguardas adecuadas» para garantizar que la información se usara correctamente. No está claro cuáles son estas garantías.

¿Debería preocuparme?

Aunque no existe una causa inmediata de pánico, los pacientes con conocimiento de datos deben detenerse a pensar. ¿Por qué Amazon se molestaría en intentar recopilar datos de pacientes cuando los entregamos tan bien?

Si le pregunta a Alexa sobre una enfermedad, esta consulta se grabará para la posteridad y se conectará a su cuenta de Amazon, como cualquier otra conversación con su teléfono inteligente. Por supuesto, puede eliminarlo de su historial de búsqueda, pero la mayoría de las personas probablemente no lo harán. El NHS ha abierto la puerta para que las personas compartan aún más información con Alexa y, por extensión, con Amazon. Pero, por la misma lógica, daríamos la misma información si pusiéramos nuestros síntomas en Google.

Después de todo, así es como funciona Internet: la información se pone en línea de forma gratuita, las empresas la indexan para que la gente pueda encontrarla y ganar mucho dinero con los datos que extraen y los perfiles que crean en el proceso.

Fundamentalmente, Amazon aún no ha demostrado que Alexa pueda usarse como una herramienta de diagnóstico eficaz, ni ha reducido la cantidad de presión sobre los médicos de cabecera o los servicios de asistencia técnica. Si ha tenido varios síntomas, por ejemplo, Alexa no podrá iniciar una conversación para preguntarle cuáles son. Un desliz de la lengua podría provocar errores entre condiciones similares, como «hipertiroidismo» e «hipotiroidismo». Alexa podría escuchar con paciencia y simplemente decirle que visite al médico de todos modos. Otras empresas, incluida Babylon Health, respaldada por NHylon, han luchado anteriormente con la complejidad de los diagnósticos. A menos que Amazon haya desarrollado un sistema férreo, consultar a la Dra. Alexa podría generar malentendidos, diagnósticos erróneos o simplemente una pérdida de tiempo para las personas.

De acuerdo, no usaré Alexa ni Google para mantener mis datos seguros

Incluso si evita utilizar los servicios de ambas empresas, no hay garantía de que sus datos sigan siendo privados. Es posible que el NHS no haya vendido datos de pacientes esta vez, pero eso no significa que nunca lo hará en el futuro. Según el grupo de trabajo independiente del paciente, que comprende los datos del paciente, el NHS nunca compartirá información de identificación personal con fines de marketing o seguros, «a menos que usted diga específicamente que está bien».

La mayoría de la gente asume que debido a que la mayoría de los datos compartidos con empresas privadas se anonimizan, su información personal está segura. Esto simplemente no es cierto, según Alan Woodward, un experto en privacidad de la Universidad de Surrey, quien afirma que la anonimización es «bastante factible al consolidar datos de múltiples fuentes de datos».

«Por lo menos, esto muestra por qué sigue siendo vital que el control de datos se mantenga y se realice un seguimiento, y que no se dirija de alguna manera a terceros o que aquellos a quienes originalmente se les dieron los datos los usen indebidamente», dice.

El tema del intercambio de datos entre el NHS y las empresas privadas es controvertido, y los activistas de la privacidad señalan que los contratos a menudo se cubren en secreto y brindan muy poca claridad en cuanto a qué información se utiliza.

Por ejemplo, el Departamento de Salud y Servicios Sociales emitió licencias a compañías farmacéuticas a principios de este mes, incluidas Merck, Bristol-Myers Squibb y Eli Lilly, por hasta £ 330,000 cada una, que salieron a la luz después de una investigación realizada por The Observer a principios de este mes. . .

Estos contratos demuestran que los datos anonimizados también tienen valor, lo que no se tuvo en cuenta en el acuerdo con Amazon. El NHS no solo enseñó la experiencia y permitió que el gigante del comercio electrónico se aprovechara directamente de ella, sino que también ayudó a Amazon a recopilar datos de pacientes directamente de nuestra boca de una manera que nos identifica sin tener en cuenta las consecuencias.

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