El desastre chino de CRISPR para bebés está tomando otro giro oscuro

El lunes, un científico chino sorprendió al mundo con la noticia de que editó el ADN de dos bebés recién nacidos. Dada la comunidad científica, He Jiankui tiene serias preguntas que responder.

El científico deshonesto He Jiankui no apareció en una discusión planificada el jueves, evitando el centro de atención, y la comunidad científica continúa oponiéndose a sus acciones.

Esta semana, sorprendió al mundo con sus revelaciones sobre bebés editadas por CRISPR, que llegó justo cuando los principales expertos en el campo se reunían en Hong Kong para la segunda Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano.

Algunos se mostraron escépticos y se preguntaron cómo superó los problemas técnicos con los que otros estaban luchando, como los efectos fuera del objetivo y el mosaicismo.

El miércoles por la mañana defendió su trabajo durante una discusión en la cumbre y presentó más detalles. Ahora, los científicos con los que estoy hablando están de acuerdo en que probablemente hizo lo que afirmó y creó los primeros genes editados por humanos en el mundo, prácticamente en secreto. El escepticismo dio paso a la conmoción y la condena, y desapareció de la vista, y los organizadores de la cumbre eliminaron silenciosamente sus nombres de la agenda para su segunda aparición planificada.

“Es imposible exagerar lo irresponsable, poco ético y peligroso que es esto en este momento”, dijo Kathy Niakin, bióloga del desarrollo del Instituto Francis Crick. “Se necesitará una investigación exhaustiva para descubrir exactamente qué sucedió y qué aprobaciones existían, si las hubo, antes de que comenzara el experimento. La co-inventora de CRISPR, Jennifer Doudna, dijo que estaba “aterrorizada” y “disgustada” por la noticia.

Más de 100 académicos chinos han puesto sus nombres en una carta abierta condenando sus acciones. “Se ha abierto la caja de Pandora. Es posible que tengamos otro rayo de esperanza para cerrarlo antes de que sea demasiado tarde “, escribieron. “La revisión de la ética biomédica para esta supuesta investigación existe solo de nombre. La realización de experimentos humanos directos solo puede describirse como una locura “.

Las conferencias científicas están destinadas a ser un lugar donde los investigadores que comparten las mismas ideas colaboran y comparten ideas en un ambiente positivo y relajado. Pero su primera (y única) aparición se parece más a un interrogatorio.

Helen O’Neill, profesora de genética reproductiva y molecular en la UCL, estuvo en el auditorio “dramática y llena de prensa” para su aparición el miércoles por la mañana. “Fue difícil escuchar su disculpa por los clics y parpadeos de la cámara”, dice. O’Neill cree que la noticia, que llegó cuando muchos expertos llegaron a Hong Kong para la cumbre, contribuyó a crear una atmósfera tensa y desalentadora entre los científicos.

“La atmósfera de indignación de Él, que no siguió las reglas, fue la emoción más palpable, aunque también hubo respeto por su aspecto de ‘ser dueño'”, dice Margaret Sleeboom-Faulkner, profesora de antropología social y médica en la Universidad. de Sussex. También está en la cima. “El presidente de la discusión, el profesor Lovell-Badge, claramente esperaba comentarios y ruidos desagradables, por lo que advirtió a la audiencia contra el comportamiento irregular. Pareció funcionar. “

En el escenario, se disculpó por la forma en que salió a la luz la obra, pero defendió su decisión de continuar la obra, a pesar de la condena generalizada. Presentó detalles sobre su trabajo preliminar en ratones, monos y embriones humanos, que, según afirma, fueron presentados a una revista revisada por pares, aunque no especificó cuál.

En total, se editaron 31 embriones humanos. Las gemelas representan dos, y dijo que había otro embarazo en curso, en etapas muy tempranas. No está claro qué sucedió con los embriones restantes y si fueron implantados en humanos o no.

Durante una sesión de preguntas y respuestas en la conferencia de Hong Kong, también resultó que solo “cuatro personas” examinaron los documentos de consentimiento informado que Él pidió a las siete parejas que participaron en el estudio que firmaran. Esto fue dos veces más impactante, dice O’Neill, porque hubo muy pocas personas involucradas, pero también porque los involucrados podrían enfrentar repercusiones. “Significa que estaban involucrados en su trabajo”, dijo. “También contradice todas las declaraciones hechas por el hospital y la universidad al decir que no lo sabían del todo”.

Niakin encontró “extremadamente preocupante” que evitara las preguntas sobre los procesos de aprobación y el reclutamiento de pacientes. “El equipo no parece haber sido capacitado adecuadamente en los procesos de consentimiento apropiados y ofrecer a los pacientes vulnerables un tratamiento de FIV gratuito es un claro conflicto de intereses”, dice. Hay dudas sobre lo que pasará con los dos niños, a quienes se les dio los seudónimos Lula y Nana.

Las revelaciones sobre la financiación fueron otra fuente de conmoción, dice O’Neill. Afirma que, con la excepción de los costos de secuenciación cubiertos por la financiación inicial, el dinero no proviene de la universidad donde trabaja, porque estaba de licencia sin goce de sueldo, ni de sus dos empresas. “Yo pagué la atención médica y los gastos del paciente”, dijo.

Hay preguntas serias que aún deben responderse. “Su presentación no hizo nada para aliviar mis preocupaciones científicas, morales o éticas sobre el artículo”, dice Niakin. “Hubo una preocupante falta de supervisión o control de sus planes clínicos antes de comenzar los experimentos humanos y una falta total de transparencia durante todo el proceso”.

Sleeboom-Walker dijo que “no era sorprendente” que esto sucediera. “La competencia global en el campo es notoria”, dice. “Hemos visto esto en la investigación con células madre y en la medicina regenerativa, y sabemos que hay mucho en juego: honor, reputación, fe en la ciencia, patentes, inversiones, establecer las reglas para este nuevo campo”. Ella dice que el énfasis en la seguridad, la eficacia y la bioética ha eclipsado importantes discusiones a largo plazo sobre el cambio genético en la sociedad.

Como parte de la sesión del panel a la que iba a asistir, O’Neill sostuvo una discusión sobre cómo crear una tubería desde la investigación hasta la edición de genes en humanos. “Parece que ya obligó a uno”, dice.

CRISPR tiene el potencial de cambiar el mundo, y sus principales partidarios están decepcionados no solo por su imprudencia, sino también por el efecto dañino que podría tener. “Lo lamentable es que se está presentando una ciencia increíble que cambia vidas, y esta noticia la ha eclipsado por completo, arrojando una luz negativa sobre lo que debería ser una Cumbre verdaderamente positiva sobre tecnología increíble y transformadora”, dice O’Neill.

Niakin está de acuerdo. “Tampoco pudo abordar la cuestión de por qué continuó los experimentos, a pesar de un fuerte consenso internacional en contra de tales procedimientos. Existe un peligro real de que las acciones de un científico deshonesto socaven la confianza del público en la ciencia e impidan la investigación responsable ”.

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