Esta startup aborda los efectos ocultos del cáncer en la salud mental

La aplicación permite a los usuarios compartir historias sobre su tratamiento contra el cáncer y podría proporcionar un vínculo valioso para pacientes con enfermedades raras y científicos que realizan ensayos clínicos.

A la edad de 28 años, Fabian Bolin enfermó de leucemia linfoblástica aguda. Tras el diagnóstico, en mayo de 2015, al banquero de inversión transformado en actor se le dio la posibilidad de recuperarse del 60 al 70%. “Sentí que mi vida estaba arruinada”, dice. “Y tenía muchas preguntas, no tanto sobre las prácticas del cáncer en sí mismas, sino más sobre la vida con cáncer. ¿Qué sucede un martes normal? ¿Cómo debo comer o hacer ejercicio para maximizar mis posibilidades de supervivencia? “

Insatisfecho con las respuestas que recibió de los médicos, tanto en Londres como en su Suecia natal, recurrió a las redes sociales, y su publicación en Facebook se distribuyó más de 30.000 veces. Para muchos pacientes, el lado mental del cáncer puede ser tan grave como los síntomas físicos: a menudo se sienten solos y no pueden compartir sus problemas sin sobrecargar a sus amigos y familiares. Bolin describe la lectura de historias de otras personas en los comentarios de su publicación como una experiencia que cambia la vida. “Empezamos a pensar, ‘¿Qué pasa si podemos replicar esta experiencia que estoy viviendo a nivel mundial? “”

En mayo de 2016, Bolin y su amigo Sebastian Hermelin lanzaron War on Cancer, una aplicación de red social para todos los afectados por el cáncer. Proporciona un espacio seguro donde los pacientes pueden compartir historias que quizás no quieran que sus amigos de Facebook vean, con otras personas en la misma posición. Pero también podría ayudar a acelerar la búsqueda de un remedio.

“La industria tiene un gran problema para poner sus manos en los datos de los pacientes”, dice Hermelin, quien ahora es el director de operaciones de War on Cancer. “Hay datos sobre cómo se sienten, cómo se sienten, cómo reaccionan al tratamiento”.

Al mismo tiempo, el 95% de los pacientes están dispuestos a compartir estos datos, siempre que comprendan su propósito. La guerra contra el cáncer generará beneficios al crear herramientas que permitan a los pacientes compartir rápida y fácilmente sus datos con investigadores y compañías farmacéuticas y, lo que es más importante, mantener informados a los pacientes de los resultados de esta investigación. “Intentamos reproducir la retroalimentación que sintió Fabián cuando compartió su historia”, explica Hermelin.

Hay hasta 40.000 ensayos clínicos activos a la vez, pero Hermelin dice que el 60% de ellos “fracasan miserablemente”, a menudo porque no pueden encontrar suficientes pacientes con el tipo específico de cáncer que pretenden tratar. En este momento, alguien con una forma rara de cáncer en Francia podría morir mientras un ensayo clínico en Alemania para la misma enfermedad fracasa debido a la falta de participantes. “Desde la perspectiva del paciente, encontrar un ensayo clínico es, en muchos casos, la única opción para sobrevivir”, dice Hermelin.

Bolin y Hermelin están trabajando actualmente en una función que ayudará a la pareja de pacientes con los ensayos clínicos adecuados y ayudará a reducir el gasto anual de 500 millones de euros para el reclutamiento de pacientes en toda la industria. La compañía también está en conversaciones con proveedores de atención médica nacionales en toda Europa para obtener el reconocimiento oficial de la solicitud y obtener fondos para realizar investigaciones sobre si su uso es beneficioso para la salud mental de los pacientes con cáncer. “Si podemos validar esto, nos llevará a convertir la guerra contra el cáncer en una receta”, dice Bolin. “Es algo que los médicos deberían recetar el día que le diagnosticaron”.

Amit Katwala es el editor de cultura de DyN Noticias. Enviar un tweet desde @amitkatwala

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