La ciencia está luchando por detener el nacimiento de otro bebé CRISPR

A medida que el mundo se enfrenta a las primeras pestañas editadas por bebés, surgen preguntas sobre hacia dónde vamos a continuación.

Todo latía maravillosamente. La edición genética se ha probado de forma lenta pero segura, de más y más formas, en animales y embriones en el laboratorio. Se han dado pasos medidos hacia los ensayos clínicos en humanos, con algunos criterios clave que aún no se han cumplido.

Entonces todo salió mal.

El muy controvertido experimento de Jiankui, en el que nacieron dos niñas que tenían un gen del VIH modificado mediante la edición de CRISPR-Cas9, amenazó con derramar años de cuidadosa investigación. Su experimento fue etiquetado como «profundamente perturbador» e «imprudente». Pero quizás lo más preocupante de todo es a dónde podría conducir.

«El calor ha aumentado claramente», dice Eric Juengst, director del Centro de Bioética de la Universidad de Carolina del Norte. «Hizo una investigación de seguridad que todo el mundo estaba pidiendo. Hay mucha presión para llevar a cabo esta investigación de manera eficaz. «

Su investigación ya ha suscitado preocupaciones de que nuestras regulaciones existentes no van lo suficientemente lejos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha anunciado que establecerá un equipo de expertos siguiendo la investigación de He para analizar los problemas éticos y de seguridad de la edición de genes y establecer pautas y estándares en consecuencia.

«El grupo se está creando en este momento», dijo Tarik Jasarevic, un portavoz de la OMS. «El uso de estas tecnologías debe estar regulado por la supervisión ética y los estándares de derechos humanos».

Trató de abordar algunas de estas preocupaciones éticas poco después de que su investigación autofinanciada fuera revelada por primera vez por el MIT Technology Review del 25 de noviembre. porque hizo la investigación y por qué afirmó que era seguro.

El científico chino también intentó desarrollar retroactivamente principios éticos en su investigación. El 26 de noviembre, en un artículo del Journal of CRISPR, propuso un «conjunto básico de valores humanos fundamentales para enmarcar, guiar y restringir las aplicaciones clínicas» en la edición de genes.

Esto incluyó solo el uso de la edición de genes para tratar enfermedades graves y garantizar que cualquier persona nacida a través de la edición de genes no fuera tratada de manera diferente. «Después de una cirugía genética, un niño tiene los mismos derechos para vivir la vida libremente», escribieron él y sus colegas en el artículo.

Aunque pueden haber sido escritos con buenas intenciones, no fueron particularmente bien recibidos. Y también planteó el problema de que, si bien algunos de estos valores podrían ser útiles, no existen reglas internacionales o vigentes efectivas sobre la edición de genes. Algunos temen que pueda conducir a leyes que impidan el trabajo legítimo de los científicos. «Ese episodio con el Dr. He podría impulsar la regulación demasiado rápido», dice Juengst. «Es posible que esto dé lugar a nuevas leyes draconianas en diferentes países. Un enfoque nacionalizado o regulado legalmente abre la puerta a agendas políticas, y esto sería algo malo para la ciencia al final. «

La cuestión clave es entre la edición de células somáticas, que no es hereditaria, y la línea germinal, que sí lo es. Hay una serie de solicitudes de ensayos clínicos que se están procesando para la edición de células somáticas en países como EE. UU., Pero la edición de la línea germinal, que ha sido su investigación, agrega una nueva complejidad. En este punto, depende de cada país decidir qué permitir cuando se trata de editar genes. En el Reino Unido y otras partes de Europa, esto incluye permitir la prueba de embriones en el laboratorio, pero no se extiende a permitir tareas que puedan inducirse mediante la edición de genes. Esto está en línea con el Convenio de Oviedo, algo desactualizado, firmado en 1997.

«Cualquier modificación genética que pudiera afectar la línea germinal sería ilegal en el Reino Unido hoy», dice Hugh Whittall, director del Consejo de Bioética de Nuffield en el Reino Unido. «Europa está un poco más mezclada. Algunos países tienen leyes específicas que prohíben las intervenciones en la línea germinal. Otros no lo hacen. «

En China, las reglas son menos claras, aunque desde entonces el gobierno ha denunciado la investigación de He. Y en los EE. UU., Es aún más difícil realizar investigaciones en esta área, donde está regulada principalmente por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

«En Estados Unidos, esto se refiere al debate más polarizador que tenemos, que es el debate sobre el aborto», dijo Alta Charo, profesora de derecho y bioética en la Universidad de Wisconsin y ex miembro del equipo de transición del presidente Obama de 2009 a 2011. ”Hace unos años, el Congreso dijo que la FDA no podía gastar tiempo, dinero o recursos examinando solicitudes para comenzar tal tarea. De hecho, tenemos la prohibición de editar la línea germinal para crear tareas. «

Aunque su investigación siguió el procedimiento, surgieron dudas sobre su utilidad. En su solicitud inicial para este estudio, dijo que «el SIDA inducido por el VIH es un problema médico importante que amenaza a todos los seres humanos en el mundo de hoy», y señaló que no existe ningún fármaco o técnica clínica para curar el SIDA. Dijo que el propósito de su estudio era «lograr que los niños sanos eviten el VIH».

Pero a pesar de que su padre es VIH positivo, las dos niñas no corrían riesgo de infectarse con el VIH. Además, será casi imposible ver si el experimento tuvo éxito si no se infectaron con el VIH durante su vida.

CCR5, el gen que fue editado por He, fue sugerido como un posible objetivo para la edición de genes somáticos en un estudio de 2017 de las Academias Nacionales de Ciencias de EE. UU., De las cuales Charo fue copresidente. Pero dijo que no se la consideró para la edición de la línea germinal. «Hemos identificado CCR5 como un objetivo emocionante para el trabajo somático en el futuro para proporcionar resistencia al VIH», dijo.

Además de utilizar la edición de pestañas para abordar problemas médicos, su investigación también aumenta el espectro de mejoras en la edición de genes, bebés de diseño, si lo desea, como hacer que una persona sea más alta o más inteligente antes del nacimiento. De hecho, incluso hay algunas sugerencias que pueden conducir a la mejora de este experimento. Experimentos similares de CCR5 realizados en ratones mostraron que la modificación de este gen tenía el efecto secundario de aumentar su capacidad cognitiva.

Su investigación ha demostrado que realmente no hay forma de evitar que los actores deshonestos de algunos países realicen tales experimentos. Y a medida que la técnica se vuelve cada vez más fácil, definitivamente veremos un aumento en la cantidad de edición de genes. «Creo que ha sido cuestión de una década más o menos, cuando podría volverse muy común y fácil de hacer», dice Jennifer Kuzma, experta en ingeniería genética de la Universidad Estatal de Carolina del Norte.

Según Juengst, un mundo con personas mejoradas mediante la edición de genes es inevitable. «La gente tendrá que aprender a vivir en un mundo donde los colegas editados por genios se encuentran entre nosotros», dijo. «Y este es otro objetivo que los gobiernos podrían adoptar, preocuparse menos por el control científico y preocuparse más por preparar a la sociedad para vivir con este nuevo tipo de diversidad genética».

Sin duda, su investigación ha planteado algunas preguntas preocupantes sobre los experimentos repetidos. Sin embargo, muchos esperarán que no conduzca a ninguna moratoria y que se puedan tomar medidas cuidadosas.

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