Nuevas leyes de donación de órganos podrían ayudar a remediar la crisis de donantes BAME

Las personas en el entorno BAME tienen más probabilidades de necesitar un trasplante, pero enfrentan expectativas mucho más largas. Un cambio en el sistema de donación de órganos del NHS podría cambiar esto

La vida de Ashley Asomani tiene dos caras distintas: el día que es presentador de radio, mezclando canciones para su programa de la BBC bajo el nombre del que es más conocido, DJ Ace. Pero durante tres noches a la semana, Ace pasa horas en el hospital conectado a una máquina de diálisis. “Es agotador”, dice, “durante los últimos dos años, todo en mi vida ha tenido que reservarse en torno a citas”.

Después de vivir con diabetes durante gran parte de su vida, a Ace le diagnosticaron insuficiencia renal a la edad de 37 años y actualmente es una de las aproximadamente 1.800 personas de origen negro, asiático y de minorías étnicas (BAME) en el Mar. Gran Bretaña espera ser emparejado con un donante de órganos.

La etnia importa cuando se trata de trasplantes de órganos; En el Reino Unido, una gran proporción de personas BAME continúan desarrollando presión arterial alta, diabetes y ciertas formas de hepatitis, lo que las hace más propensas a necesitar un trasplante en algún momento de sus vidas. Las cifras del Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención muestran que la prevalencia de diabetes tipo 2 en personas del sur de Asia y de origen étnico negro es del 15,2%, por ejemplo, en comparación con el 8% de las personas de grupos blancos, mixtos o étnicos. Grupos étnicos. Pero mientras que el tiempo medio de espera para un riñón nuevo en todos los entornos genéticos es de entre dos y tres años, pacientes como Ace pueden esperar hasta seis o siete antes de encontrar una compatibilidad adecuada.

Pero ahora el NHS espera que dos cambios importantes reviertan esto. El primero es un punto de vista técnico legal: a partir del 20 de mayo, Inglaterra se unirá a Gales, España y varios otros países europeos para pasar de un sistema de suscripción voluntaria a un sistema de exenciones. Esto significa que, a menos que una persona registre expresamente su deseo de no compartir sus órganos con el NHS cuando muera, se presumirá que cumple con el plan de trasplante de órganos.

La brecha del trasplante BAME se reduce a dos aspectos principales: los riñones, en particular, tienen más probabilidades de ser aceptados por el cuerpo del paciente si tienen un ajuste genético similar. Pero, históricamente, no se han registrado suficientes personas BAME en la lista de donación de órganos, lo que dificulta aún más las posibilidades de encontrar una pareja étnica perfecta. La donación en vivo representa alrededor de un tercio de los trasplantes de riñón en general, pero la cirugía conlleva riesgos tanto para los participantes como para los parientes consanguíneos, pero no se garantiza que sea apropiada.

“En el último año financiero, murieron unas 1.600 personas y donaron órganos. De ese total, 121 eran BAME y solo 20 de ellos eran negros ”, dijo Orin Lewis, cofundador y director ejecutivo de African Caribbean Leukemia Trust (ACLT). En conjunto, las personas BAME representaron alrededor del ocho por ciento de los donantes de órganos que murieron el año pasado, pero la proporción de personas BAME en la lista de espera para trasplantes es mucho mayor (31 por ciento).

“Esto significa que la mayoría de las personas que obtienen órganos los reciben principalmente de personas blancas que milagrosamente encajan con ellos”, dice Lewis, “mientras que otros mueren. Cuantas más personas de color donen, mayores serán las posibilidades de que BAME encuentre una pareja ”.

La segunda parte del plan del NHS para reducir la brecha BAME se reduce a algoritmos. Al asignar a los pacientes un “factor de riesgo” que tenga en cuenta la edad, la raza y el tipo de tejido, entre otras características, los estadísticos esperan contrarrestar algunas de las desigualdades existentes en el ajuste renal, en particular.

Lisa Mumford es directora de estadísticas y ensayos clínicos de ODT (donación de órganos de trasplantes) para el Servicio de trasplantes y sangre del NHS. Durante los últimos dos años, su equipo ha desarrollado un “índice de riesgo para donantes y receptores” para el esquema de parto renal en Inglaterra, lo que significa que a cada paciente en la lista de espera se le asigna una categoría (o factor de riesgo). De R1 (el más bajo riesgo) a R4 (riesgo más alto), teniendo en cuenta lo raro que puede ser el ajuste del tejido de un paciente, así como factores como la edad, el deterioro de la salud y el tiempo de espera.

Los donantes registrados reciben una categoría apropiada de D1 a D4 según el estado y la historia del donante. Al diseñar el nuevo sistema, Mumford se propuso garantizar que “el tiempo de espera para nuestros pacientes BAME fuera consistente con los pacientes blancos. Lo que esto significa es que nuestros pacientes fáciles de emparejar tendrán que esperar un poco más que ahora, pero creemos que esto crea un sistema más justo ”, explica.

En años anteriores, los riñones de donantes que estuvieron disponibles bajo el esquema de trasplante del NHS se emparejaron principalmente debido a su tipo de sangre y tejido, y a menudo se asignaron según el beneficiario compatible más fácil o más rápido de encontrar. Las revisiones recientes han creado un sistema de adaptación más sofisticado con la ayuda de la automatización, pero se han centrado principalmente en “adaptar la longevidad”, es decir, adaptar órganos más jóvenes a pacientes más jóvenes que probablemente los necesitarían más tiempo, y no tomaron en cuenta la igualdad racial. .

Los riñones, aunque se necesitan con más frecuencia en pacientes con insuficiencia orgánica, son particularmente difíciles de igualar debido a los anticuerpos que desarrollamos con el tiempo, especialmente en aquellos que han tenido previamente trasplantes, transfusiones de sangre o mujeres embarazadas. Los pacientes pueden “sensibilizarse” a varios antígenos a lo largo de sus vidas, explica Mumford, como parte de los mecanismos inmunitarios y de defensa naturales del cuerpo humano. Por lo tanto, el cuerpo de un paciente puede rechazar un riñón sano si ya ha construido defensas contra los antígenos del paciente donante. Además, los pacientes fallecidos pueden donar órganos solo si mueren en determinadas circunstancias en una unidad de cuidados intensivos, donde los órganos pueden permanecer ventilados después de la muerte, lo que limita aún más la cantidad de órganos donados disponibles para un trasplante asociado exitoso.

Lo que pretende hacer el nuevo esquema, explica Mumford, “¿se dice, está bien, es probable que este paciente espere mucho tiempo? ¿Podemos darles un ajuste un poco menos perfecto si podemos? Porque cuanto más un paciente está en la lista de espera, más gasta en diálisis, y eso tiene un impacto en su calidad de vida y supervivencia ”. Una vez que haya un riñón disponible, el algoritmo determinará una lista de posibles receptores de pacientes. Si se identifica a un paciente con mayor riesgo como posible compatibilidad, se le dará prioridad. Se notifica inmediatamente al centro de trasplantes local y se le dan 45 minutos para decidir si acepta o no el órgano del donante.

Mumford se muestra reacio a predecir cómo el nuevo sistema podría afectar los tiempos de espera, diciendo que tomará años ver el efecto completo del sistema, pero los resultados iniciales del nuevo esquema de licitación ya han sido positivos. Un gran número de pacientes compatibles recibieron trasplantes . “Algunos de ellos esperaron más de cinco años y, sin embargo, recibieron un riñón en los primeros dos meses del nuevo sistema”, dice. “La tecnología hace lo que espera que haga”. Sin embargo, advierte que los algoritmos son limitados y no deben verse como una solución milagrosa. “Realmente alentaríamos a más personas de BAME a unirse al registro de órganos, porque esto ayudará a largo plazo”, dice.

Hay excepciones al nuevo esquema de exenciones: las reglas no se aplicarán a los menores de 18 años y también se tendrán en cuenta las preferencias familiares y religiosas. Pero los expertos esperan que el enorme aumento en el volumen de los registrados diversifique significativamente el fondo de trasplantes de órganos y, en última instancia, salve miles de vidas más en el proceso.

Lewis de la ACLT espera que el cambio en la ley “signifique que muchos de los que quisieran donar sus órganos, pero que nunca se han ocupado del registro, sean criados”. Al mismo tiempo, advierte, “hay mucha desinformación y mucha desconfianza que espero no signifique que mucha gente se rinda de inmediato”.

Gran parte del trabajo de Lewis implica crear conciencia sobre la necesidad de donantes, así como educar a la comunidad BAME, hablar con escuelas, universidades y grupos religiosos. “Para muchas comunidades, la muerte no es algo de lo que realmente se deba hablar. Luego están los mitos, los miedos y los tabúes culturales sobre dar algo de ti mismo cuando debes acudir a tu creador como un “todo”, explica.

“Existe un estigma real cuando se trata de la donación de órganos”, coincide Ace. “La desconfianza en el sistema es uno de los mayores problemas, pero también es cultural, se remonta a años atrás. Recuerdo que llené mi solicitud de licencia de conducir y le pregunté a mi madre qué marcar en la parte donde ella pregunta si quieres ser donante. Ella dijo: “Oh, no, no hacemos eso, no donamos nuestros órganos” … y fue como si le hubieran enseñado eso también. “

Esta desconfianza es algo que se remonta a generaciones, explica Lewis, “y es fácil de entender”. Pero su trabajo enfrentó desafíos adicionales con el advenimiento de las redes sociales, que permitieron crear contracampañas de “noticias falsas” para disuadir a las personas de BAME de registrarse como donantes.

Algunas de las preguntas de Lewis incluyen: “¿Me clonarás?” ¿Vas a falsificar mi ADN? ¿Vas a enviar mi ADN a la policía para las prácticas de detención y registro? Estas son citas reales “, dijo. “Con los jóvenes a los que se les ha enseñado a temer a la policía, se puede ver la lucha en sus mentes”.

La cancelación de esta narrativa seguirá siendo un desafío para los activistas después de que se cambió la ley, y la pandemia de coronavirus inevitablemente ha hecho que esta misión sea aún más difícil. Más de dos tercios de los ingresos de la ACLT provienen de eventos de recaudación de fondos, todos los cuales deben cancelarse en el futuro previsible. “Mientras tanto, la necesidad de apoyar a la gente y crear conciencia no va a desaparecer”, dice Lewis. “Puede llegar a las personas en línea hasta cierto punto, pero competimos con todo Internet por su atención”, dice.

Si hay un lado positivo, sugiere vacilante, la pandemia “obliga a la gente a hablar sobre la muerte mucho más abiertamente que antes. Esperemos que, como resultado, la donación de órganos se convierta en un tema menos tabú “.

“Yo diría que todo el mundo tiene que hacer su debida diligencia ahora, no se puede vivir la vida basándose en lo que nos dijeron nuestros padres o en las historias de viejas esposas”, dice Ace. “Estoy esperando a que alguien salve mi vida, en esencia, y eso es algo increíble”.

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